不確定性理論では説明しきれないイヤホンの謎
こんばんは
ハッチは暑がってイライラしております
さて、本日は待ちにまった転院先の初診日でした。
元主治医の指示で紹介状が手元に来る前に予約をするというイレギュラーなことをやったので、無事に受診できることを祈っていたのですが…やはり受付で引っかかりました。
電話で聞いた紹介状表紙の文言と持って来た紹介状が違うと。さらに確認をすると予約をお願いした先生に話がいってないと。予約無し初診扱いになるのでだいぶ待ちますとのこと
すぐに主人が前の病院のSTさんに電話して事情を話し対応をお願いしました。すると、今日別の先生に診てもらえるよう手配をしたとの連絡が。本来予約をお願いしていた先生を希望していたので、すごく残念な気持ちに。
検査は2つ行いました。
検査1[DPOAE]
名前が似てますが、新生児スクリーニングで行ったOAEと同じ検査なのでしょうか??
成人の方の、本当は聞こえているかをを見抜くためにも使うそうです。
耳にイヤホンをつけ音を聞かせていきました。ハッチは良いタイミングで寝てくれて、技師の方も上手ね〜と褒めてくださいました。結果は言われませんでしたが、グラフの線が下の方にしかなかったので、おそらく反応無しです。
検査2[COR]
この検査は前の病院で2回やっており今回が3回目です。
前回は耳元で太鼓を鳴らしても、スピーカーから110dbを聞かせても反応が無いと伝えました。
それならと、最初から耳元で太鼓を鳴らし反応を見ましたがやはり反応無し。技師の方が音のなる大きなリモコンを近づけ、様々な音域の音を聞かせたり、スピーカーから音を聞かせたりしましたが反応無し。すやすや寝ているハッチを起こしてください!と言われ起こした状態でやっても結果は変わりませんでした。
ショックなんですけど、前よりショックは少ないというか。
一緒に生活しているからこそハッチは聞こえてないと身をもって感じています。
諦めと近いのかもしれませんが、今までの検査結果からいっても期待していませんでした。
大切なのはここからです。早期に発見できたからこそ療育に突き進むしか道はありません。
いつかハッチにママと呼んでもらったとブログで書く日を心待ちにしています。
検査が終わり診察に進むと、予約できていないと聞かされていた担当を希望していた先生が
高ぶる気持ちを抑え平然を装いましたが、心の中では先生の論文や紹介された記事見てますよ!会いたかった!と興奮しておりました。先生1人の周りに5人くらい研修医らしき白衣の方々が立っており異様な空間でした。
検査結果からある程度聞こえてないことがわかりましたが、まずは補聴器を装用して効果をみましょうとのこと。
事前に問診票に書いた質問に答える形で診察が進みました。
Q,CTやMRIを早く撮ってほしい
点滴なり座薬なりで眠らすので、生後半年〜1歳になるまでに行いましょう。早くやったからといってやることが変わるわけではなく、まずは補聴器を使って効果をみていきましょう。お住まいが遠いので、短期入院で2つの検査をやってもいいです。
Q,手帳申請のための診断書を書いてほしい
ABRとCORをもう一度やってからにしましょう。とりあえず3級で作成します。
※ブログで市町村によって0歳児で取れる等級が違うと情報を知り、私の住んでいる市ではABRの結果で2級が取れると確認していたので2級で作成をお願いしました。主治医もそういうことであればと承諾。
これは本当に調べておいて良かったです。ブログの先輩方のおかげです
申請書類はPCで作成しますが、一応役所でもらった記入用紙を文書作成依頼窓口に預けて下さいと言われました。
念のため市に確認したところ、市で用意している記入用紙を使用する必要はない、必要な情報があればPCで作成したものでも可。ただし、主治医の直筆のサインもしくは印鑑が必要とのことです。
Q,補聴器を貸してほしい。療育先からは、病院で指示を受けるよう言われています。
病院では貸していません、療育先が決まっているのであればそちらで貸りてください。
※使ってない補聴器を病院の試聴器として活用しますとポスターが貼ってあったので、療育先が決まっていない人には貸しているのかと推測しています。療育先でとの指示が出たのですぐに個別の担当の先生に電話。イヤーモールドをとる日程を決めました。
まずは試聴器からですが、やっとベビー型を脱出できそうです
Q遺伝子検査を希望します
2cc採血をしますので、生後半年(うろ覚えです…)を過ぎてから行いましょう。検査をするにあたって他の先生から説明があります。
※同席されていた外科の先生から遺伝子検査のメリット、デメリットの説明があり、本来であればハッチの同意が必要ですが夫婦で話し合ってきて下さいと言われました。私たち夫婦に迷いはありません。詳しくは検査を行った際に記事にします。
また、第一言語をどうしたいのかと聞かれ音声言語でいきたいと答えました。将来的には手話も身につけたいと言い損ねましたが、それが現段階での私たちの方針です。
お医者様とお話しするのは、頭がフル回転で疲れます。今日も一歩前進です
ビギナーズラックにしては上手すぎる。 あと2冊書いてもらわなきやイヤホン
この「Final Space」は、セブンイレブンさんが協賛しているイベントですからね
最後はこの衣装展示で、締めくくられました
こちらの宣伝もありました。
入場前にもらったFinal Spaceのチラシを見ながら、食事しました
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