不穏 こころまち つくろう
7歳と6歳の自閉っ子兄弟と過ごす毎日を書いています。お兄ちゃんは小学2年生、支援級（情緒クラス）に在籍しています。
弟くんは療育園の年長です。
今日は、弟くんは療育園をお休みして、発達外来（小児神経科）受診でした。
とうとう、岡山県にもインフルエンザ警報が発令され、マスクを付けれない子供を病院に連れていくことが怖かったですが、処方があるため、行ってきました！！
院内、受付や看護師さんはもちろんのこと、すれ違う人、すれ違う人マスク率高く、ほっとしました。
母は、なにやってるだか、お兄ちゃんの子供用のマスクを持参していて、紐はきついし、明らかに小さいマスクで恥ずかしかったです。
朝いちの予約が取れたので、小児科の待ち時間は短かったです。
主治医から最近の様子を聞かれ、変わらず怪我はしていること、自傷を伴う癇癪もあること、でも回数は減っていて、切り替えは早くなっていること、睡眠リズムは安定していることを伝えました。
先生とお話ししている間、弟くんはご機嫌でベットによじ登ったり、診察室の電気をあっと言う間にパチンと消すこともありました。
母は「ダメ！」と制止し、電気を点けました。
ダメ！ダメ！言うのはよくないと分かっていながら、反射的に言っています。
主治医からは、「今のお薬の量で合っていると言うことですね」と言われ、3ヶ月分処方になりました。
3カ月後は入学式も終わり、小学生になっています。
どうなっているかなぁ、今日のように情緒が落ちついているといいなぁと思います。
会計で、名前を呼ばれると、弟くん「はぁ～い！」と大きな声でお返事ができました。
母が会計で処方箋を受けとる、そのわずかな時間に、弟くんの手を離すと、エレベーターを逆送された日もありましたが、今日は側にいて、一緒に薬局にＦＡＸを送りました。
弟くんに送信ボタンを押してもらいました。
薬局に行く前に、リハビリ室に入りました。
１２月から訪問リハに変えたため、発達の病院でのリハビリはありません。
でも弟くんは会計後はリハ室に寄ることがルーティンになっています。
リハ室に入り、入口で消毒だけさせてもらい、1分くらい待ち合いにいると満足しました。
薬局では絆創膏をもらいました。
それを見せると、貼ってほしい！とクレーンするので、まぶたの傷に貼ってあげました。
お薬を受け取ると、飴ももらえました。
薬剤師さんが差し出す飴玉を、弟くんはじーっと見て、カゴの中から1個取りました。
てっきり大好きないちごミルク味を選ぶと思っていると、りんご味を選びました。
このへんは兄弟でも違うなぁと思います。
お兄ちゃんは同じものを、ひたすらずっ～とでした。
発達外来はトータルで1時間くらい、「かいもの～」と要求され、院内のコンビニでグミを買っていましたが、「おうちに帰ってからだよ」が伝わり、帰宅するまで我慢できました。
たまたまコンディションが良かったことと、流れを覚えている慣れている病院だったこと、待ち時間が少なかったこと、良い条件が重なっただけかもしれませんが、不穏にはならず、病院通いも楽になったなぁと思いました。
帰宅してからは、暇そうでした。
パソコンを悪戯しているので、「ちょっと何してるの～！！」と思わず怒ると、弟くん、偶然にも絵カードを開き、じっと眺めていました。
お兄ちゃんの幼稚園時代にダウンロードしたドロップくんの絵カード、弟くんも理解できるようになったかなぁと思いました。
でも、夕方のＥテレでは、ワンワンと一緒に楽しそうに「だんごむし、だんごむし」と、ハイハイをしていて、やっぱりまだ１歳半～２歳の発達なんだよな…とも思いました。
からの、夕方はお兄ちゃんのお友達が遊びに来て、バタバタしました。
昨日の夕飯は、チキンのトマトバターソース・ウィンナーと野菜のポトフ・豚小間炒め・ご飯でした。
写真を見て、なんか変だなぁと思ったら、チキンの向きが逆でした。
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不穏 やればやるほどディスクシステム
長男
琢
外出してきたんですが、
不穏な状態で行ったから、疲れた
金銭感覚が麻痺してるし、
今回は私が風邪ひいてるってコトで
いつものコースは我慢してもらおうと、
病棟に行って、
「今日は お母さん、風邪ひいて体調悪いから
○○(いつも行く店)には行かれへん。
コンビニだけやけど、それでもいい？」
そう伝えた時点で睨んできたから、
「じゃあ、やめようか？」
琢「イヤや。外出したい」
笑顔で用意してたけど、
結局納得してなかったから、
病棟出ても睨んでくるし、
琢「(いつものお店に)行けへんかったら、
何するか分からんで？」
私「そんなん言うなら、もう帰ろう」
琢「イヤや！」
少ししたら、
琢「このまま行こうや～
お母さん、これ(👌お金)がないんやろ？
それやったら許したるわ」
私「そうやね。
お金ないからコンビニ行くのやめよう」
琢「イヤや！」
コンビニの店内で
私から逃げるように走る。
私「走るなら帰る」 琢「イヤや！」
イートイン出来るコンビニやから
飲み物買って飲んで…
やっぱり睨んでくる。でも無視した。
琢の主治医の、
おもしろネタ持ってきてたから見せたけど、
全然興味なし。
くっそ～自信あったのに～
そしたら、
「お前から産まれてきたくなかったんだ！
こんなの堕転だ！」
なんで標準語なん？
『堕転』はマンガの中の言葉。
↑ブログ書く前、調べたわ(笑)
琢を冷めた目で見てしまった。。
大声出したし、
ホンマに帰ろうとしたら、
「堕転だ！何か買わないと、気がすまない！
マンガ買って！マンガだ！」
私「分かったから💦
今日は土曜日でお小遣い日。
まだ渡してないやろ？お小遣いで買いや」
買ったら後悔(病棟に戻ってから)
病棟に戻る時も、
「大切な人を失う怖さを
お前にも教えてやる」
そんなこと言っては、
私の腕を離して、車道に出たり
病棟に戻ったら、
琢「こんなのいらん。無駄。
お詫びとして、お金返して？」
無視して、「また火曜日に来るわ～♪」
「お母さん、なんで怒るん？💦
ゆっくりしてってや～💦喋ろうや～💦
もっと喋ろう～💦」
って言ったと思ったら、
睨んできて、
「お前に騙された💢
この思い、分からんやろ💢
この情けない気持ちを抱えて過ごす、
この気持ちを…」
って、頭抱えてる。
もぉ～ワケわからん。疲れる(›´ω`‹ )
琢ワールドに、
これ以上おれません
帰ると伝えて、
看護師さんに病棟の鍵を開けてもらうよう
声かけたら、
院内学級からのお便りがあるみたいで、
詰所の前で
看護師さんを待ってたら、
遠くから琢が見てる～
怖い
あとが怖い
話して帰ろうと病室に向かうと、
琢は病室に入って、
私が入ると、立って睨んでる。
私「今日、調子悪そうやで？
しんどそうに見えるけど、大丈夫？
今度、○○先生(主治医)と話するんやけど、
伝えてほしいことない？」
琢「・・・・・」
私「最近、声が伸びたり ぶつかるのは？
自分の分身が見えたりするのは、
なくなった？」
琢「声を消す薬、ほしい」
それからは、
∥声が響いて、
ぶつかり合ったり伸びたりするし、
抜け出されへん。
人を食べてる物体がいて、
見たら自分で、うわってなった。
自分が歩いてるのに、
足が勝手に動いてるみたい。
顔も手も、むしばまれつつある∥
らしい。
むしばまれつつあり
蝕まれつつある
なんか難しいんやけど。
言う時、言葉に詰まりそうな予感
ゆっくり言おう(笑)
一時期よりはマシにはなってるけど、
まだ体調悪いよね。
寂しそうにしてたけど、帰ってきた。
自分の診察で言われたけど、
「全部息子さんの言うこと聞いたら
あかんで？
入院したら、どうしてもワガママになる。
そこで全部子供の言う通り聞いてたら、
依存関係になるから。
入院って、依存関係になりやすいんよ」
それは充分 分かってるけど、
無理なもんは無理って言っての
今日は、
きついモノがあった
言う通りにした方がラクかな…って
思っちゃうんよな(；ω；)
最速不穏研究会
こんばんは
今日は
大阪もかなり寒いです。
めちゃくちゃ寒い
今、
白湯を飲んでます
あ～、あったかい
昨日の夕飯から、
になった父。
昨日は副食はゼリー状でしたが、
今日のお昼、言語聴覚士の
先生に見てもらいながら、
軟飯と、形のある副食に
形態アップしました
ベッドの背もたれをあげて、
自分で箸を持って。
ゆっくりでしたが、
ムセることなく、
食べられました
そして、
午後からは、
マスクではなく、
食事時以外も、
鼻腔カニューレに変更です！
大きな進歩です( ´ー`)
食後、
髭を剃りたいと言うので、
電気シェーバーを渡し、
自分で剃りました
目に見えての回復は、
やはりうれしいです。
が・・・
病室に行くと、
ベッドの位置が、
壁づけになっていて。
ベッドにも
腕を抑制するための、
抑制ベルトが…(´Д｀)
また昨夜、
なんかやったんやな…(￣▽￣;)
と察しがつきました
看護師さんに聞いたら、
また昨夜も、
ベッドから降りようとしたり、
酸素マスクをはずしたり、
点滴を抜こうとしたり…
と、
不穏だったみたいです
あぁ、ほんとに迷惑かけて
すみません( ´△｀)
まぁだんだんと
普通の生活リズムに
なってくると、
元に戻るかな…とは
思っています。
がんばれ、
お父ちゃんヾ(*T▽T*)
今日は、
ドライシャンプーを持参したので、
実施してみました。
父は、あんまり
ドライシャンプーの意味を、
わかってないような…
さっぱりした。
と一応喜んでいました
また明日もしよう。
お風呂はまだ
しばらく無理やしね。
今朝は看護師さんが
体を拭いて着替えも
させてくれたようです。
そして、
バイパップのマスクによる
圧迫で、おでこと、
目が疲れたと思ったので、
めぐリズムアイマスク
やってみました
これ、私も試してみたんですが、
目元がほんのり温かくなり、
なかなか
気持ちいいー＼(^o^)／
↑こちらです
父は、これもまた
あまり理解してなかったけど、
ん？
これ、
なんか
ぬくくなって
気持ちいいな。
うん、そういう
やつやからね(￣▽￣)
↑心の声(笑)
夜間せん妄は、
まだしばらくあるかもしれないし、
認知症の進行もあり得ますが、
ひとまず安心して、
今夜は過ごせそうです
そして、
この１週間、
こえだも、きっと疲れたし、
がんばってくれたので、
ひとつだけ、
ご褒美買ってあげるね。
とトイザらスへ。
シルバニアと、
ドアラブルで
迷った結果、
選んだのは、
これ↑↑
お父ちゃんも頑張ってるけど、
こえだもよくがんばったね。
もうしばらく
みんなで頑張ろう(*｀･ω･)ゞ
