物凄い勢いで不穏の画像を貼っていくスレ
こんにちは
最近は気が付けば週一の様なペースでの投稿となってしまってます
もっと頻度を上げていきたいと思うのですが…
間隔が空いてしまってすいません
今回は「一歳で自閉症、知的障害と言われるまで」の続きです。
全記事
【一歳で自閉症、知的障害と言われるまで】
（参照記事:、、、、、、）
（※最初に書いた①を誤って消してしまったので順番が上記の順番になります。）
この記事はタイトル通り、子供（名前：サチ・女児）が1歳で自閉症、知的障害と言われてしまうまでの話を綴っています。
★全記事あらすじ
サチには産まれた時、すぐに不安に思う出来事がありましたが、気にしない様に生活する日々。
仕事復帰、保育園通園する中で、サチが病気をした為、病児保育室に預ける事に。
発達が遅れていたサチ。そこの看護師さんから発達に対して不穏な事を言われ、小児科に受診する事に。
その小児科医から、発達を専門とする総合病院を紹介されたのにもかかわらず、
私は「発達は問題ない。大丈夫。」などの謎の思い込みをしてしまい、なかなか総合病院への受診予約をしない日々が続いていました。
しかし遂に受診日を決めます。
その前回の続きです。
サチをずっと見てくださった保育園の先生、病児保育室の看護師さん、発達を専門としていた先生から総合病院への受診を勧められる。
子供の発達に対して急に心配になってきてしまった私。
受診日までまだ日にちがあり、悶々と考える日々。
「一歳と二ヶ月になろうとしている子供がまだハイハイしないなんてやっぱり変なのかな」
「でも妊娠中に羊水検査したら陰性だったのだから遺伝子疾患という事ではないだろうし」
と不安になりながらも、やはり良性の筋緊張低下症だと思い込み、どこかで軽く考えていました。
そしてネットで「ハイハイしない」などの検索していると、
丁度サチと似た月齢のお子さんの発達の遅れに対して、ネットでご相談されてる方がいました。
その質問に対して多くの方が解答されており、
大丈夫！発達は本当に人それぞれ
もしくは、
発達の遅れがあった子供が急激に伸びて今は普通に生活している
と安心する様な解答が沢山ありました。
私はほっと一安心して読んでいました。
しかし、その様な解答がある中で一人の方が、
かなりの発達の遅れがあって、そこから急に成長したという話があってもそれは数ある中の稀なケース。
ネットの解答の無責任な大丈夫を信じるより、親として自分の判断でおかしいと感じるなら、病院に行きなさい。
という様な解答がありました。
自分は今まで良性の筋緊張低下症と決めつけて、不安になりながらも、根拠なく大丈夫！と決めつけすぎていた。
自分は現実逃避して都合のいい様に考えてばかりいたんだ
受診して特に問題なさそうならもう心配しなくて済むし兎に角行ってみよう！
こんな思いを抱きながら受診日を迎える事となります。
次回に続きます。
この頃は発達障害についてあまり深く考えていませんでした。
羊水検査して陰性だったから遺伝子疾患ではないだろう。なんて誤った考え方もしてました。
そして、私も自分の子供がまさか。と言う思いもありました。
最近この記事を書くようになってから、
【子供の発達に対して、一歳半検診前に病院へ受診するか迷っている】
【一歳半検診が不安】
【病院への受診が不安】
【受診前後に考えた事、気持ちを詳しく知りたい】
とお話を頂く事が増えました。
ネットで解答されていた方の様に、子供の発達は本当に人それぞれだと思います。
以前ブログに投稿しましたが、私自身も3歳までママとしか言えない子でした。【参照記事：】
サチの様に一歳で知的障害、自閉症と言われる事はなかなかありません。
本当に個々の発達があるので、診断できず様子見と言われる事が多い様です。
何故言われてしまったのかは今後のブログで話します。
私は子供の発達障害を知って、今後のブログで書くつもりですが、様々な葛藤を乗り越えて、今は知る前より子供への愛情がもっと強くなりました。
なので発達に対して不安に考えてしまうより、その考える時間で愛情をたっぷりとかけて育てる事が一番です。
数ヶ月に渡り悩んでしまい、子供のとーっても可愛い日々を見逃してしまって、今凄く後悔している私だからこそ強く思います。
しかしそれでも発達に対して心配になってしまうのが親ですよね
私の様に悶々と考え、子供の可愛い日々を見逃すくらいなら、一歳半検診前でも、専門の病院に一度受診して、発達の専門家に診て貰うのもいいのかなと思います。
そこでこのくらいの成長は許容範囲！大丈夫、様子見かなと言われたら安心ではないでしょうか
またもし発達障害がわかったとしても早期発見が大事なのでいずれ分かるなら早い方が良いです。
その後、一歳半検診に行って何かあっても医師に診て貰ってます！
と言えますしね
又、医師によっては一歳半検診は、もしだったらうちの病院で個別で受ける？なんて話をしてくれます
サチの場合がそうなのですがこれは有難いです
受診した際に、先生によっては様子見といいつつ、療育を勧められる事もあるかもしれません。
療育を受ける事は全然悲しい事ではありません。
むしろとっても良い事だと思います。
サチは本当に長い間、飛行機の形ばかりして前には進む事ができず、成長の兆しが全く見えませんでした。
恐ろしい程に落ち込んでいた私でした。
しかし、療育を受けるようになってから、アドバイスを頂いた事で様々な事ができるようになりました
サチの成長していく姿や、施設の方とお話する事で親の精神的な安定にも繋がります。
勿論、療育での成長は個人差がありますが、マイナスにはなりません
それでも病院に受診する程ではないかな
と思いましたら、どっしりと構えて愛情を沢山かけて育てるのが一番だと思います
いいね、コメント、メッセージいつもありがとうございます。
とても励みにしています
御体調に気を付けてお過ごしください
格差社会を生き延びるための不穏
長男
琢
外出してきたんですが、
不穏な状態で行ったから、疲れた
金銭感覚が麻痺してるし、
今回は私が風邪ひいてるってコトで
いつものコースは我慢してもらおうと、
病棟に行って、
「今日は お母さん、風邪ひいて体調悪いから
○○(いつも行く店)には行かれへん。
コンビニだけやけど、それでもいい？」
そう伝えた時点で睨んできたから、
「じゃあ、やめようか？」
琢「イヤや。外出したい」
笑顔で用意してたけど、
結局納得してなかったから、
病棟出ても睨んでくるし、
琢「(いつものお店に)行けへんかったら、
何するか分からんで？」
私「そんなん言うなら、もう帰ろう」
琢「イヤや！」
少ししたら、
琢「このまま行こうや～
お母さん、これ(👌お金)がないんやろ？
それやったら許したるわ」
私「そうやね。
お金ないからコンビニ行くのやめよう」
琢「イヤや！」
コンビニの店内で
私から逃げるように走る。
私「走るなら帰る」 琢「イヤや！」
イートイン出来るコンビニやから
飲み物買って飲んで…
やっぱり睨んでくる。でも無視した。
琢の主治医の、
おもしろネタ持ってきてたから見せたけど、
全然興味なし。
くっそ～自信あったのに～
そしたら、
「お前から産まれてきたくなかったんだ！
こんなの堕転だ！」
なんで標準語なん？
『堕転』はマンガの中の言葉。
↑ブログ書く前、調べたわ(笑)
琢を冷めた目で見てしまった。。
大声出したし、
ホンマに帰ろうとしたら、
「堕転だ！何か買わないと、気がすまない！
マンガ買って！マンガだ！」
私「分かったから💦
今日は土曜日でお小遣い日。
まだ渡してないやろ？お小遣いで買いや」
買ったら後悔(病棟に戻ってから)
病棟に戻る時も、
「大切な人を失う怖さを
お前にも教えてやる」
そんなこと言っては、
私の腕を離して、車道に出たり
病棟に戻ったら、
琢「こんなのいらん。無駄。
お詫びとして、お金返して？」
無視して、「また火曜日に来るわ～♪」
「お母さん、なんで怒るん？💦
ゆっくりしてってや～💦喋ろうや～💦
もっと喋ろう～💦」
って言ったと思ったら、
睨んできて、
「お前に騙された💢
この思い、分からんやろ💢
この情けない気持ちを抱えて過ごす、
この気持ちを…」
って、頭抱えてる。
もぉ～ワケわからん。疲れる(›´ω`‹ )
琢ワールドに、
これ以上おれません
帰ると伝えて、
看護師さんに病棟の鍵を開けてもらうよう
声かけたら、
院内学級からのお便りがあるみたいで、
詰所の前で
看護師さんを待ってたら、
遠くから琢が見てる～
怖い
あとが怖い
話して帰ろうと病室に向かうと、
琢は病室に入って、
私が入ると、立って睨んでる。
私「今日、調子悪そうやで？
しんどそうに見えるけど、大丈夫？
今度、○○先生(主治医)と話するんやけど、
伝えてほしいことない？」
琢「・・・・・」
私「最近、声が伸びたり ぶつかるのは？
自分の分身が見えたりするのは、
なくなった？」
琢「声を消す薬、ほしい」
それからは、
∥声が響いて、
ぶつかり合ったり伸びたりするし、
抜け出されへん。
人を食べてる物体がいて、
見たら自分で、うわってなった。
自分が歩いてるのに、
足が勝手に動いてるみたい。
顔も手も、むしばまれつつある∥
らしい。
むしばまれつつあり
蝕まれつつある
なんか難しいんやけど。
言う時、言葉に詰まりそうな予感
ゆっくり言おう(笑)
一時期よりはマシにはなってるけど、
まだ体調悪いよね。
寂しそうにしてたけど、帰ってきた。
自分の診察で言われたけど、
「全部息子さんの言うこと聞いたら
あかんで？
入院したら、どうしてもワガママになる。
そこで全部子供の言う通り聞いてたら、
依存関係になるから。
入院って、依存関係になりやすいんよ」
それは充分 分かってるけど、
無理なもんは無理って言っての
今日は、
きついモノがあった
言う通りにした方がラクかな…って
思っちゃうんよな(；ω；)
30代から始める不穏
7歳と6歳の自閉っ子兄弟と過ごす毎日を書いています。お兄ちゃんは小学2年生、支援級（情緒クラス）に在籍しています。
弟くんは療育園の年長です。
今日は、弟くんは療育園をお休みして、発達外来（小児神経科）受診でした。
とうとう、岡山県にもインフルエンザ警報が発令され、マスクを付けれない子供を病院に連れていくことが怖かったですが、処方があるため、行ってきました！！
院内、受付や看護師さんはもちろんのこと、すれ違う人、すれ違う人マスク率高く、ほっとしました。
母は、なにやってるだか、お兄ちゃんの子供用のマスクを持参していて、紐はきついし、明らかに小さいマスクで恥ずかしかったです。
朝いちの予約が取れたので、小児科の待ち時間は短かったです。
主治医から最近の様子を聞かれ、変わらず怪我はしていること、自傷を伴う癇癪もあること、でも回数は減っていて、切り替えは早くなっていること、睡眠リズムは安定していることを伝えました。
先生とお話ししている間、弟くんはご機嫌でベットによじ登ったり、診察室の電気をあっと言う間にパチンと消すこともありました。
母は「ダメ！」と制止し、電気を点けました。
ダメ！ダメ！言うのはよくないと分かっていながら、反射的に言っています。
主治医からは、「今のお薬の量で合っていると言うことですね」と言われ、3ヶ月分処方になりました。
3カ月後は入学式も終わり、小学生になっています。
どうなっているかなぁ、今日のように情緒が落ちついているといいなぁと思います。
会計で、名前を呼ばれると、弟くん「はぁ～い！」と大きな声でお返事ができました。
母が会計で処方箋を受けとる、そのわずかな時間に、弟くんの手を離すと、エレベーターを逆送された日もありましたが、今日は側にいて、一緒に薬局にＦＡＸを送りました。
弟くんに送信ボタンを押してもらいました。
薬局に行く前に、リハビリ室に入りました。
１２月から訪問リハに変えたため、発達の病院でのリハビリはありません。
でも弟くんは会計後はリハ室に寄ることがルーティンになっています。
リハ室に入り、入口で消毒だけさせてもらい、1分くらい待ち合いにいると満足しました。
薬局では絆創膏をもらいました。
それを見せると、貼ってほしい！とクレーンするので、まぶたの傷に貼ってあげました。
お薬を受け取ると、飴ももらえました。
薬剤師さんが差し出す飴玉を、弟くんはじーっと見て、カゴの中から1個取りました。
てっきり大好きないちごミルク味を選ぶと思っていると、りんご味を選びました。
このへんは兄弟でも違うなぁと思います。
お兄ちゃんは同じものを、ひたすらずっ～とでした。
発達外来はトータルで1時間くらい、「かいもの～」と要求され、院内のコンビニでグミを買っていましたが、「おうちに帰ってからだよ」が伝わり、帰宅するまで我慢できました。
たまたまコンディションが良かったことと、流れを覚えている慣れている病院だったこと、待ち時間が少なかったこと、良い条件が重なっただけかもしれませんが、不穏にはならず、病院通いも楽になったなぁと思いました。
帰宅してからは、暇そうでした。
パソコンを悪戯しているので、「ちょっと何してるの～！！」と思わず怒ると、弟くん、偶然にも絵カードを開き、じっと眺めていました。
お兄ちゃんの幼稚園時代にダウンロードしたドロップくんの絵カード、弟くんも理解できるようになったかなぁと思いました。
でも、夕方のＥテレでは、ワンワンと一緒に楽しそうに「だんごむし、だんごむし」と、ハイハイをしていて、やっぱりまだ１歳半～２歳の発達なんだよな…とも思いました。
からの、夕方はお兄ちゃんのお友達が遊びに来て、バタバタしました。
昨日の夕飯は、チキンのトマトバターソース・ウィンナーと野菜のポトフ・豚小間炒め・ご飯でした。
写真を見て、なんか変だなぁと思ったら、チキンの向きが逆でした。
読んでくださりありがとうございます。
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